自己紹介
私は小学校６年生の７月にＳＬＥと（全身性エリトマトーデス）診断されました。
この病気は膠原病の１つで今の医学では完治とまではいきません。
（症状を安定させるまでしか出来ない）
このＨＰでみなさんと色々な事を話したりしながら明るく前向きに毎日を過ごしていければいいなと
考えています。どうぞ宜しくお願い致します。
ここから下は病歴が簡単に書いてあります。良かったら御覧になって下さい。
年度	症状など症状	病院
昭和61年	この頃からしもやけが手と足に出来るようになる。	群馬大学医学部付属病院
	手がすぐ冷たくなってしまい、よくお湯であたためていた。
昭和62年4月	運動会の鼓笛隊トロンボーンの練習を始めるが、右手が痛くて開かなくなる。
	個人病院で診てもらった所「リウマチ反応が出ています」と言われ、
	カプセル（名前は覚えていない）を毎日飲んでいた。
5月	本格的にＳＬＥの症状が出てくる。
	口の中の潰瘍、微熱、だるさ、関節痛、頭痛、吐き気・・・
	その時点はまだわからなかった。
	手が４月以来開かないので大学病院の整形外科で診てもらう事になる。
7月	整形外科に通っている間微熱が頻回に出るようになる。
	待合室でも横になる状態に・・。
	原因（手が開かない）がわからず、最後には手術とも言われるが、
	顔の紅班を見て教授がもしかしたら・・と細かく検査をしてもらい、ＳＬＥと診断される。
7月21日	大学病院の小児科を紹介され入院する。
	入院前アスピリンを飲み、補体価はすぐに上がったが
	肝機能に異常が出てしまい、プレドニン３０mgからスタート。
	「３ヶ月位で退院できるでしょう」と言われたのだが・・・。
昭和63年2月	関節の痛み位で症状はほとんど無くなったのだが、補体価がなかなか上がらず、
	プレドニンからリンデロンに変更。
3月	夜中にものすごいお腹の激痛で目が覚める。
	副作用で胃潰瘍になっていた。その日から２週間の絶食。勿論ベッド上安静。
	６人部屋だったので食事の時間がとても苦しかった。そしてベッドの上で卒業式。
7月	リンデロンは副作用がすごかったものの、効果があったらしく、
	プレドニン２０mgに戻し退院する。
8月	地元の中学校で２学期から通い始める事になる。
	すごく太っていたので他のクラスから見に来る人も居て嫌だった。
	いじめにあったり、病気の事を理解してくれない先生がいたりして自律神経失調症に
	なってしまう。薬を吐いたり具合が悪くなっていく。
	再び入院。プレドニン３０�rからスタート。
	精神的に参っていて最初は勉強が出来なかった。
	ベッドで絵本を読んでもらう日もあった。
	手、足の関節痛がひどくて杖をついて歩くようになる。
	しびれもひどく、痛み止めとしびれを取る薬を飲んでいた。
12月	初めてパルス療法をする。
昭和64年	関節痛が良くならないので柴苓湯（サイレイトウ）という漢方薬を飲む事になる。
	２週間でかなり痛みも治まりリハビリとともに
	ほとんど症状もなくなる。プレドニン５mgと柴苓湯で退院。
平成3年4月	高校に入学
平成4年3月	美術の時間２時間帽子を被らず外で写生をしてしまう。
	夕方学校で頭痛がするのでバファリンを1錠飲む。
	しかし次の日３９度６分の熱、足の激痛、ひどい頭痛、口の中の潰瘍で目が覚める。
	車椅子で外来へ行く。→入院。
８月	足が動かないので毎日痛み止めの注射をする。
	舌は穴が開くくらいの潰瘍が出来てしまい、食事の前に麻酔をかけてからでないと
	食べられなかった。パルス療法。プレドニン２０ｍｇとイムランと柴苓湯で退院。
平成6年3月	退院しても補体はずっと１９のままで、先生が母を呼んでいつ具合が悪くなっても
	おかしくない状態（腎臓が危ない）と言われたとか・・。
平成6年4月	高校卒業
	担当医がアメリカに留学する為小児科から第１内科へ。
	膠原病専門ではなく、アレルギー専門の先生に診てもらう事に。
	どうして柴苓湯を飲んでいるのかわからないと中止になる。
	プレドニン２０mgが続く。その後感染などで入退院を繰り返す（回数は覚えていない）
平成9年4月	会社に就職
平成10年7月	足の浮腫み、微熱、頭痛、胸の痛み・苦しさなど
	症状があちこち出てきてしまう。
	浮腫みがひどいので外来ではステロイドの点滴をしていた。
10月	尿タンパクが出る。浮腫みが更に悪化。
	靴が履けない状態にまでなっていた。第１内科に入院。
	ループス腎炎と診断され、ステロイド５０mgからスタート。
	しかし一向に良くならず、血圧も上が２００の時も頻繁にあった。
	腎臓専門の先生に診てもらう事になり、第３内科を受診する。
12月	第３内科の外来にかかって（１内から）いたのだが、
	血小板が２５万から２０を切るようになる。
	３内と１内の先生が話し合って第３内科へ移る事になる。
	ベッドに行ったらすぐにマルク（骨髄穿刺）をして検査。
	きちんと血液は造られています。との言葉にホッとする。
	しかし尿タンパクは減らず、血小板もついに３万を切ってしまう。
	寝ているだけでうっ血してしまう。ベッドに付く部分はアザだらけ。
	トイレ以外はベッド上安静。
	パルス療法。イムラン、シクロスポリン、エンドキサン・・
	プレドニンからデカドロン。色々な薬を使う。
	副作用で肝機能異常。肝臓＋腎臓食になる。
	膵炎にもなる。毎日点滴をする。ステロイドの副作用でお腹がすごく苦しくなる。
	下剤をかなり飲むようになる。
平成10年1月	結局プレドニン２０mgとエンドキサン、ラシックスで退院。
	お腹の調子がほとんど良くならず、毎日食べては横になる状態。
	肝機能も悪かったので１回動く度にだるくなり、休まないと動けない。
	お風呂がとても大変だった。死にたいと毎日思っていた。
３月	尿タンパクがまたたくさん出始め、血小板も下がり始める。
	再び入院。パルス療法。エンドキサンを使う。
	プレドニン２０ｍｇ、エンドキサンで退院。
	血小板３万〜４万。その後も調子はあまり良くならず、血小板も下がったまま。
	３万はとりあえずあったので家でおとなしくしている日々が続く。
平成12年1月	インフルエンザにかかってしまう。
	そしてＳＬＥ悪化。尿タンパクがかなり出てしまう。そのまま入院。パルス療法をする。
	しかし良くならないのですぐに中止。お腹から足の先まで浮腫みがひどく、
	歩くのも困難。尿の回数も１日２回か３回・・。血尿が多く色は赤に近かった。
	ラシックスだけでは出ないので注射も併用。
	プレドニンとエンドキサンを飲むことになる。
	しかしエンドキサンの副作用が強く、（肝機能異常、白血球・血小板減少など）中止。
	毎日鼻血は止まらない。その為貧血になり、毎朝鉄剤の注射。
	感染（体にカビが生えてしまう）もしてしまい、朝・夕と点滴をする。
	３９度の熱が１ヶ月位続く。マルクも４回する事に。
	危ない状態になり、先生と看護婦さんが会議を開いたらしい。
	しかし効果はあったらしく測定不能だった補体が３８まであがり、
	浮腫みもすっかり取れた。しかし血小板はなかなか上がらず５月の外泊の時は
	輸血をしてから家に帰った。
6月	プレドニン１０�rで退院。その他１０種類の薬。
	最初は微熱など出ていたがそれも安定し、
	プレドニン１０mgとペルサンチンだけになる。
平成16年5月	結婚　東京都青梅に住む
8月	ネフローゼになり、プレドニン１０ｍｇ⇒１５ｍｇに増量	村山医療センター
	浮腫みがひどいのでラシックス２０ｍｇ服用	青梅市立総合病院
中旬	足の浮腫み・腹水がひどいのでプレドニン１５ｍｇ→３０ｍｇに増量
	ラシックス２０ｍｇも４０ｍｇに増量
8月31日	足の浮腫み・腹水が全く良くならず入院。
	腹水を３日に１回位の間隔で抜いていた。（１リットル〜２リットル）
	（１０月７日まで）
9月28日	プレドニン３０ｍｇ＋セルセプト（免疫抑制剤）を飲んだがあまり効かず、
	デカドロン８錠＋セルセプト（免疫抑制剤）に変更。
10月14日	副作用（胸の激痛）が続いたのでセルセプトは中止となる。
11月26日	デカドロン６錠で退院。
12月1日	デカドロン６錠⇒５．５錠に減量
12月15日	デカドロン５．５錠⇒５錠に減量
平成17年1月5日	デカドロン５錠⇒４．５錠に減量
1月19日	デカドロン４．５錠⇒４錠に減量
2月2日	デカドロン４錠⇒３．５錠に減量
2月16日	デカドロン３．５錠⇒３錠に減量
3月23日	デカドロン３錠⇒プレドニゾロン４錠に変更
4月12日	ソルメドロール５００ｍｇ外来で点滴
6月20日	プレドニゾロン４錠（２０ｍｇ）⇒３．５錠（１７.５ｍｇ）に減量
9月26日	プレドニゾロン３．５錠⇒３錠（１５ｍｇ）に減量
	フルイトラン錠中止（アルブミン３．７になったので）
平成18年2月2日	プレドニゾロン３錠（１５ｍｇ）⇒
	プレドニン２錠＋プレドニゾロン（１ｍｇ）4錠（１４ｍｇ）に減量
4月17日	肝臓MRIの診断結果
	・限局性結節性過形成
	・結節性再生性過形成
	特に気をつけることはなし。
5月15日	プレドニゾロン１４ｍｇ⇒１３ｍｇに減量
6月12日	プレドニゾロン１３ｍｇ⇒２０ｍｇに増量
7月15日	東京都から長野県安曇野市に引っ越し
10月12日	プレドニン２０ｍｇ⇒１７．５ｍｇに減量	群馬大学医学部付属病院
11月9日	ユリノーム25�r・タガメット錠200�r中止
12月20日	プレドニン１７．５ｍｇ⇒１５ｍｇに減量
39212	プレドニン１５ｍｇ⇒１４ｍｇに減量
6月14日	プレドニン１４ｍｇ⇒１３ｍｇに減量
2008年11月4日	プレドニン１３ｍｇ⇒２０ｍｇに増量（CH50 17、ｱﾙﾌﾞﾐﾝ2.1）
	プレドニンを増やしたが足の浮腫み、CH50 13など改善が見られないので入院。	上毛大橋クリニック
	（満床の為上毛大橋クリニックへ）
平成21年1月5日	ステロイドパルス（ソルメドロール250ｍｌ×３日間）
	アルブミン製剤点滴1本
1月7日	フルイトラン　２ｍｇ
	アルダクトン　２５ｍｇ　追加
1月8日	毎朝ラシックス注射
1月12日	ステロイドパルス（ソルメドロール500ｍｌ×３日間）
1月19日	ステロイドパルス（ソルメドロール250ｍｌ×３日間）
1月21日	CH50 14⇒17
1月22日	退院
2月4日	足の浮腫みほぼとれる
	【処方された薬】（１日分）
	・ パリエット錠10ｍｇ　１錠
	・ フルイトラン錠２ｍｇ　１錠
	・ ニューロタン錠２５　２５ｍ　２錠
	・ ロカルトロールカプセル　１カプセル
	・ ラシックス錠20ｍｇ　１錠
	・ アスパラ−CA錠200　６錠
	・ スローケー錠600ｍｇ　２錠
	・ ムコスタ錠100　100ｍ　３錠
	・ プレドニン錠５ｍｇ　４錠
	・ プログラフカプセル１ｍｇ　３カプセル
2月19日	プログラフカプセル１ｍｇ　３カプセル⇒２カプセルに減量
	プレドニン錠５ｍｇ　４錠（２０ｍｇ）⇒１７．５ｍｇに減量
	アルブミン３．３、血小板90000、CH50 30
2月23日	・39度８分の熱、息が苦しい⇒病院へ　　カリニ肺炎と診断⇒群馬大学病院へ
2月23日	酸素７５％　・酸素マスク　・点滴（抗生物質）　・導尿　・心電図	群馬大学医学部付属病院
	バクタ錠　朝、昼、夕３錠ずつ服用
	プレドニン５０ｍｇ×３日間⇒２月２７日まで
2月28日	プレドニン２５ｍｇ×３日間⇒３月１３日まで
3月3日	バクタ中止（血小板減少）⇒ベナンバックス吸入に変更
3月14日	プレドニン２５ｍｇ⇒２２，５ｍｇに減量
	アルブミン製剤点滴
3月18日	アルブミン製剤点滴＋ラシックス＋ソルダクトン
3月24日	退院
4月2日	プレドニン２２,５ｍｇ⇒２０ｍｇに減量
4月30日	プレドニン２０ｍｇ⇒１８ｍｇに減量
6月24日	プレドニン１８ｍｇ⇒１７ｍｇに減量
7月29日	プレドニン１７ｍｇ⇒１６ｍｇに減量
	ムコスタ錠中止（プレドニンが少なくなったため）
	ラシックス錠20ｍｇ半錠⇒1錠に戻す（浮腫んでしまうため）
	インクレミンシロップ５０ｍｇ/ｍL　朝・昼・友５ｍｇ
	⇒朝のみ（お腹の調子が悪くなってしまう）
8月26日	プレドニン１６ｍｇ⇒１５ｍｇに減量
	インクレミンシロップ５０ｍｇ/ｍL中止
	フルイトラン錠２�r⇒１�rに減量
9月30日	尿酸値が高いのでザイロリック追加
	ラシックスを１日おきにしてみる
	ベナンバックス吸入を月２回⇒１回に変更
12月3日	プレドニン１５ｍｇ⇒１４ｍｇに減量
	ザイロリック錠100�r⇒50�rに減量
	ラシックス10mg⇒5�rに減量
平成22年2月10日	プレドニン１５ｍｇ⇒１３ｍｇに減量
4月21日	ニューロタン錠25ｍｇ２錠⇒１錠に減量
	ベナンバックス吸入終了
5月26日	ザイロリック錠50�r
	ラシックス錠５ｍｇ
	フルイトラン錠１�r　　中止
平成23年4月6日	プレドニン１３mg→１２�rに減量
8月31日	プレドニン１２ｍｇ⇒１１ｍｇに減量
平成24年1月	長野県上田市に引っ越し
１０月下旬頃	腹水が溜まり始める。
	肝臓内科で腹水穿刺をしてもらいながら様子を見る。
平成25年11月	長野県東御市に引っ越し
平成26年1月	尿酸値を下げる薬の副作用で腎不全になり	群馬大学医学部付属病院
	緊急入院する。
	腎不全は良くなったが腹水は相変わらず
	そのまま退院する。
平成26年2月	腹水濾過濃縮再静注法をするために2泊３日の入院。	要町病院
	１７リットルの腹水を抜く。
	最初の1週間はお腹も楽だったのだが
	2週目頃から元の状態に戻ってしまう。
	その後上毛大橋クリニックで腹水穿刺をしてもらう。	上毛大橋クリニック
	しかしこのままでは同じ事の繰り返しだし
	よく診てもらった方がいいと東京の病院を何軒か
	紹介してもらう。
平成26年4月18日	東京国際医療研究センター病院へ入院。	東京国際医療研究センター
	検査検査の毎日。	病院
	ステロイドも１日４０�r増やしてみるが
	逆に副作用が強く出てしまい効果なし。
	全身の震えが１日止まらず箸も持てない状態にまでなった。
	結局腹水の原因がわからなかった。
8月	外泊して山浦内科クリニックを受診する。	山浦内科クリニック
	漢方内科で診察してもらい３種類の漢方薬を処方される。
	・当帰芍薬散（トウキシャクヤクサン）
	・補中益気湯（ホチュウエッキトウ）
	・ブシ末
9月6日	退院。症状は変わりなかったが外来で様を見ていこうと
	いうことになった。
退院以降	・丸子中央病院で週１回腹水穿刺をしてもらうことになった。	丸子中央病院
	・山浦内科クリニックでは採血、採尿をして	山浦内科クリニック
	結果を東京国際医療研究センター病院にファックスで送る	東京国際医療研究センター
	・東京国際医療研究センター病院には検査なしで２か月に１回位の通院。	病院
	最初は家から一番近い佐久総合病院へ通院していたのだが
	私の症状では難しく東京の病院へ戻ることになった。
	腹水穿刺も２軒の病院を回り今の病院になった。
	治療ではなく対処療法なのでやはり抵抗があったのかもしれない。
	１２月位から少しずつ浮腫みが取れてくる。
平成27年	尿量も増えてきて腹水穿刺の量も3.5リットルだったのが
	2リットル、1.8リットルと少なくなってきた。
6月1日	体力がついてきてだいぶ食べられるようになってきたので
	補中益気湯→柴苓湯（サイレイトウ）に変更。
	柴苓湯は中学、高校生の時に飲んでいて
	効果があったので今回どのような結果になるかと
	思ったら利尿作用がかなり効いた。
7月29日	柴苓湯を飲み始めてしばらくは利尿作用も効いていたような感じがしたが、
	少しずつ腹水が増えて来たので補中益気湯に戻す。
	【現在飲んでいる薬】
	【朝・昼・夕食前】
	・当帰芍薬散（トウキシャクヤクサン）
	・補中益気湯（ホチュウエッキトウ）
	・ブシ末
	【朝食後】
	・フルイトラン錠１�r　1錠
	・スピロノラクトン錠25�r　1錠
	・フェブリク錠10�r　1錠
	・アルファカルシドールプセル0.25μg　1錠
	・プレドニン錠5�r　1錠
	・プレドニゾロン錠1�r（旭化成）×4錠
	・フロセミド錠20�r「テバ」　0.5錠
	【寝る前】
	・ゾルピデム酒石酸塩錠5�r「KOG」　1錠